Сегодня исполняется ровно три месяца с того момента, как в Тюменской области стартовал благотворительный проект "Ключ к жизни". Напомним, его цель помочь тяжелобольным детям получить лечение в лучших клиниках мира.
Сегодня исполняется ровно три месяца с того момента, как в Тюменской области стартовал благотворительный проект «Ключ к жизни». Напомним, его цель помочь тяжелобольным детям получить лечение в лучших клиниках мира.
Ваня — мальчик активный, смышленый, как и положено в два с половиной года. Но время от времени он забывает, как нужно… дышать. В первый раз это случилось полтора года назад. Малыш посинел, и его увезли в реанимацию.
Мы одно время просто жили в больнице. Спасибо всем врачам в детской неврологии и реаниматологам за то, что нас спасали. Потом поехали в Москву, два раза были в столице. Ничего у нас не нашли", — рассказывает мама Вани Екатерина Халаева.
За 1,5 года мама научилась интуитивно понимать, когда близится приступ. Тогда прощай сон и снова борьба с симптомами. Родители спасают Ваню каждые две недели. Три дня подряд. Почти каждый час. «Теперь уже в больницу не ездим. Научились откачивать ребенка сами. Всегда у нас под рукой нашатырь, холодная вода. Искусственное дыхание делаем», — продолжает мама Вани.
Такой случай — один на миллион. Медики сами хотят знать, где и по какой причине у Вани происходит сбой в системе. «За время существования нашего стационара, за 30 лет, у нас впервые был такой пациент, которому мы, к сожалению, не смогли установить точный диагноз и выяснить причину его заболевания», — говорит заместитель главврача по детскому стационару Тюменской областной клинической больницы № 2 Татьяна Бодрова.
Рите российские врачи тоже не смогли помочь. Предварительный диагноз — гиперсомния. В любой момент девочка может заснуть. Сидя или стоя, глубоко и надолго. «Спит от шести часов беспробудного сна до 18 часов. Очень сильно вся потеет, бледная и конечности холодные. Первые 4 часа не реагирует ни на звук, ни на прикосновения», — делится мама Риты Нина Тарлина.
В месяц это случается от 4 до 8 раз. Накануне малышке исполнилось три года. Удивляет маму, когда рассуждает о жизни по-взрослому. А еще Рита любит стихи. «Но очень много забывает после приступов. Если учили „Лукоморье“ и она знала его наизусть, то после приступа только две строчки», — продолжает Нина Тарлина.
Сейчас появилась надежда на зарубежный опыт. Цена лечения для обеих семей — 1,2 млн рублей. Рита и Ваня стали участниками проекта «Ключ к жизни». Поиском лучших зарубежных клиник занимается экспертный совет, в который входят ведущие доктора Тюменской области. Решение отправить детей в Германию уже принято. Чтобы там, как минимум, установили причины их редких недугов.
