"Мамина школа" - пилотный проект, который призван не только помочь детям с одновременным нарушениям зрения и слуха, но и дать новые знания их родителям.
_Впервые в Тюмени состоялась «Мамина школа» — проект, призванный помочь родителям с детьми, у которых одновременно нарушены зрение и слух. Девять семей из Челябинска, Смоленска, Тольятти, Ялуторовска, Тюмени прошли десятидневный курс в центре реабилитации «Пышма»._
Уроки для детей и родителей
Проект инициировало «Сообщество семей слепоглухих» при московском фонде «Со-единение», созданном в 2014 году. Благотворители взяли на себя все расходы по реабилитации и оплатили дорогу, поскольку зачастую из-за финансовых проблем родители не могут брать консультации у специалистов так часто, как им хотелось бы.
«Мамина школа» — пилотный проект, его особенность в том, что это не просто реабилитация детей, а именно школа. Родители ходят на занятия и тоже учатся: как взаимодействовать с ребенком, как передать ему знания о мире. Без этих навыков они действуют интуитивно, но обучать детей по наитию нельзя.
Даже если взрослые знают своих малышей лучше, чем кто-либо другой, они не владеют специальными педагогическими технологиями и приемами, а ведь каждый ребенок индивидуален в своей болезни. Есть дети со сниженным слухом и зрением, а есть тотально слепые и глухие, не обладающие речью. Как учить и развивать такого ребенка? На этот вопрос ответят только специалисты, — считает исполнительный директор Сообщества семей слепоглухих Эвелина Девишева. — Мамы и папы могут ребенка любить, ухаживать за ним, давать ему тепло и защиту, но без специальных знаний они не смогут развивать ребенка.
В программе работы «Маминой школы» — групповые и индивидуальные занятия с сурдопедагогам, логопедом, психологом, обучение социально-средовой и бытовой адаптации, ориентированию и мобильности, компьютерной грамотности, чтению и письму по системе Брайля, логоритмические занятия, занятия по развитию мелкой моторики, культурно-досуговые мероприятия, консультации, лекции об особенностях воспитания слепоглухих детей. В качестве оздоровительных процедур — ежедневные посещения галокамеры, гипокситерапия, лечебная физкультура, кислородный коктейль, плавание в бассейне.
Тюменские специалисты прошли обучение работе с детьми с одновременным нарушением зрения и слуха, поэтому именно сюда и были приглашены семьи со слепоглухими детьми. Далеко не во всех регионах есть дефектологи, обладающие нужными знаниями.
Долгое время о слепоглухих детях в России вообще не говорили, не было даже статистики, сколько их в стране. Сейчас фонд проводит перепись. Пока выявили около 330 детей до 16 лет, но это лишь малая часть, — их намного больше. В то же время реабилитационных центров, которые готовы с ними работать, крайне мало. Объясняется это тем, что количество детей с одновременным нарушением зрения и слуха невелико по сравнению с ребятишками с другими нарушениями".
Фонд взял на себя миссию по подготовке профессионалов — их отправляют на обучение в единственный в стране детский дом в Сергиевом Посаде, где живут около 200 детей с нарушением слуха и зрения. Большая часть имеют родителей, но находятся там, чтобы постоянно приобретать нужные навыки. Детский дом создан в 1962 году, когда существовала сильная школа подготовки специалистов для работы со слепоглухими детьми. Основоположником методики были дефектолог Иван Соколянский, затем его дело продолжил ученик Александр Мещеряков. Их опыт и сейчас востребован за границей, так, японцы успешно используют его до сих пор. В 90-е-2000-е годы советская школа в нашей стране была забыта, в настоящее время идет ее возрождение.
Шарик — круглый
Занятия у сурдопедагога центра «Пышма» Марины Вятчининой расписаны по минутам, так складывается ее обычный рабочий день. Однако еще никогда у нее не было столько маленьких пациентов с одновременным нарушением зрения и слуха.
«Центр впервые работает по программе „Мамина школа“, наши специалисты полностью к этому готовы: прошли курсы повышения квалификации в институте коррекционной педагогики, участвовали в научно-практической конференции. До сего момента к нам на реабилитацию поступали лишь два слепоглухих ребенка, богатым этот опыт не назовешь», — рассказала Марина Вятчинина.
Стандартное занятие строится так: педагог работает с ребенком, мама сидит в коридоре и ждет окончания урока. В «Маминой школе» по-другому: родители — активные участники процесса, они учатся вместе с дочкой или сыном.
Мама Екатерина внимательно следит за тем, как ее Варя достает из коробочки по просьбе педагога то шарик, то кубик, — эти навыки ей пригодятся в самостоятельной работе дома. Тут же идет знакомство с формой предмета — шарик круглый. Успеху бурно радуются все, девочка довольна и хвалит себя: «Варя — молодец!»
Ей 10 лет, она появилась на свет с нарушениями зрения и слуха. Были бесчисленные консультации с докторами, не одна операция, в результате которых девочка начала слышать, но восстановить зрение так и не удалось. «У Вари один глаз тотально слепой, второй — различает свет, но настолько слабо, что она даже не может определить источник света. Зато у нее сформирована речь, что, конечно, облегчает общение», — поделилась Екатерина.
В настоящее время известно о более чем 80 наследственных синдромах, являющихся причиной слепоглухоты. Ребенок может появиться на свет слепоглухим из-за заболеваний, перенесенных матерью во время беременности: краснухи, цитомегаловирусной инфекции, токсоплазмоза и др. К сложному нарушению зрения и слуха с возрастом может привести тяжелый диабет и ряд других соматических заболеваний. В последние годы отмечается рост числа детей с врожденными нарушениями зрения и слуха, появившихся на свет глубоко недоношенными и спасенными благодаря достижениям современной медицины.
Екатерина и Варя живут в Тольятти, но без раздумий приехали в Тюмень. Расстояние для мамы значения не имеет, главное, чтобы помогли ее дочери. Они десять лет борются, не переставая, прошли огромное количество специалистов. Беда в том, что в родном городе им никто помочь не в силах — там нет профессионалов с нужными навыками. Приходится ездить.
«Мы занимаемся дома, Варя ходит в специализированную школу, но поездка в такой центр, конечно, была необходимостью. С нашими детьми результаты достигаются не за короткий промежуток времени, однако, каждый курс — это шаг вперед. В Тюмени мы видим комплексный подход, огромное количество специалистов, которые действуют в одном направлении. Тут мы находимся в комфортной обстановке, приехали мамы с детьми с такими же нарушениями и на нас не смотрят, как на инопланетян».
Сурдопедагог Марина Вятчинина уверена, что успех от занятий будет, но при одном условии — родители должны включаться в реабилитационный процесс. Потому важно научить их элементарным методам и приемам, которые они могут применять в домашних условиях. Специалист только начинает работу с ребенком, а продолжить этот труд — многолетний, кропотливый — предстоит родителям. Специалист выступает в роли консультанта, который помогает определить, на каком этапе развития находится ребенок, на что нужно обратить внимание и направить усилия, каким образом это сделать. Составляется программа на ближайшее будущее, но она нуждается в постоянной корректировке, поскольку никто не знает, какими темпами пойдет развитие ребенка. Он может очень быстро справиться с программой, а может находиться на одном этапе довольно длительное время.
Возможности ребенка безграничны, — уверена Марина Вятчанина. — Он может показывать удивительные результаты. Все зависит от совместной работы специалистов и родителей.
Все же главным двигателем прогресса остаются любящие мама и папа. Иногда у них опускаются руки, и тут вновь на помощь приходят специалисты: они вселяют уверенность, что не все безнадежно.
Есть к чему стремиться
В мире есть удивительные примеры того, чего могут добиться слепоглухие люди. Пожалуй, самый яркий — история Хелен Келлер, чей день рождения, 27 июня, стал Международным днем слепоглухих. Ее случай — первый достоверно задокументированный опыт обучения ребенка со слепотой и глухотой. Хелен родилась в 1880 году в США, в возрасте девятнадцати месяцев после тяжелой болезни лишилась слуха и зрения. В те годы только начала проводиться работа с подобными детьми. Обучение семилетней девочки взяла на себя молодой специалист Энн Салливан. Результаты были превосходными — Хелен окончила колледж Рэдклифф, где получила степень бакалавра, стала писательницей, активисткой, филантропом. Умерла в 1968 году.
В России также немало талантливых слепоглухих людей. Советский ученый-дефектолог, педагог, литератор, кандидат педагогических наук Ольга Скороходова была слепоглухой. Родилась она в 1911 году вполне здоровым ребенком, но после менингита ослепла и постепенно оглохла, позже — потеряла речь. Ей повезло попасть в школу, основанную профессором Соколянским, где ей восстановили речь. В 1948 году Скороходова стала научным сотрудником НИИ дефектологии Академии педагогических наук СССР, автором ряда научных работ, посвященных развитию слепоглухих детей.
В 70-х годах профессор Мещеряков создал экспериментальную группу из четырех слепоглухонемых, все члены которой получили высшее образование в Москве. Один из них — Александр Суворов сейчас является президентом Сообщества семей слепоглухих. Он полностью ослеп в четыре года, в девять потерял слух. В 1971 году в 17-летнем возрасте попал в группу Мещерякова, что полностью изменило его жизнь. Он стал доктором психологических наук, профессором, пишет работы по психологии, педагогике, философии.
Пусть не все слепоглухие дети смогут достичь таких высот, но получить навыки самообслуживания, уметь общаться, жить в социуме — это необходимость.
Первые навыки (прежде всего, бытовые) вырабатываются в семье, затем ребенок может начать обучаться — сначала жестовой речи (когда жест обозначает целое слово), затем словесной речи в дактильной форме (когда различные положения пальцев воспроизводят знаки, аналогичные буквенному алфавиту; по очертанию многие из них отдаленно напоминают буквы печатного шрифта).
Учить детей с одинаковыми нарушениями можно по два-три человека в классе, но в общеобразовательную школу со здоровыми ровесниками они ходить не смогут. По словам Эвелины Девишевой, такой вариант возможен, если у ребенка есть свой педагог, и в классе он работает только с ним. Такая практика принята в некоторых странах, но не у нас.
Для родителей очень важно научить ребенка самостоятельности, — считает директор сообщества семей слепоглухих. — Один из главных вопросов, который задают себе мамы и папы: «Как будет жить мой ребенок, когда я уйду?». У меня есть положительные примеры, когда люди вырываются из четырех стен, например, девушка с остаточным зрением самостоятельно передвигается по Москве, она чувствует свободу, она самостоятельна.
К сожалению, окружающая среда недоступна для слепоглухих. «Детям необходимы специализированные игровые площадки. Где еще они смогут учиться самостоятельности? У себя в квартире? Площадка — это то место, где ребенок может адаптироваться к окружающей среде, а не ходить все время за ручку с мамой. Сейчас мы собираем деньги на установку первой спортплощадки», — отметила Эвелина Девишева.
Для социализации взрослых фонд организовывает досуговые центры, их уже 33 по России, там предлагаются различные мероприятия. То же самое планируется организовать со следующего года для родителей с детьми. «Сейчас семьи разрозненны, тех, кто общается друг с другом, очень мало, — посетовала Эвелина Девишева. — Некоторые не имеют возможности выйти в Интернет, таких мы обеспечиваем планшетниками с оплаченной сим-картой, и тогда они могут общаться с другими семьями. Мы стараемся сделать так, чтобы человек не замыкался в своей проблеме и знал, что он не одинок».
Фонд реализует социокультурный проект «Прикасаемый», направленный на интеграцию слепоглухих людей в творческую среду. В прошлом году был поставлен спектакль «Прикасаемые», где участвуют слепоглухие, в этом году — три спектакля, в которых заняты актер с разными видами нарушений.
Тюмень только включается в работу, начатую фондом «Со-единение». Уже прошло несколько мероприятий для слепоглухих, семьи получили возможность общаться друг с другом, а самое главное — в регионе появились специалисты, которые помогут не только жителям Тюменской области и людям из других регионов. У фонда большие планы на будущее, в следующем году стартует программа обучения волонтеров в регионах. Это значит, что в областном центре появятся добровольцы, прошедшие всю необходимую подготовку (медицинскую, психологическую), которые не просто хотят работать со слепоглухими людьми, но и обладают нужными навыками.
