Сейчас в нашем регионе диагноз муковисцидоз имеют 35 человек.
Тюмень стала 44 городом в маршруте благотворительного проекта #ЗадержиДыхание. Он создан в декабре 2016 года. В ходе акции руководитель сообщества «Вдохни жизнь» Оксана Петрова и PR-менеджер БФ «Кислород» Светлана Ахмедзянова путешествуют на своей машине по всей России, рассказывая людям о том, что это за болезнь — муковисцидоз, как живут пациенты, страдающие им, с какими проблемами им приходится сталкиваться, как будущим родителям можно сделать тест на мутацию и дают много другой важной и полезной информации.
В рамках своей двухдневной остановки в нашем городе девушки, в частности, побывали в эфире программы #Хэштег телеканала «Тюменское время».
Также они посетили кабинет кинезитерапии Областной клинической больницы №1 и провели совместно с родителями детей, страдающих муковисцидозом, флешмоб на набережной — его участникам предложили задержать дыхание и почувствовать, что чувствуют больные муковисцидозом, не имея возможности вздохнуть.
Сейчас в нашем регионе такой диагноз имеют 35 человек, трое из которых взрослые.
Для людей, больных муковисцидозом, возможность дышать полной грудью, без аппарата кислорода, дает трансплантация легкого. Это операция проводиться бесплатно в двух клиниках Москвы, но ее ожидание порой процесс очень длительный и требующий больших финансовых затрат.
«Вдвоем с Оксаной, которая два года назад пережила трансплантацию легкого, мы путешествуем по России. Она является примером того, как это операция возвращает людям жизнь, она мотивирует их, поддерживает и вселяет надежду. Но к сожалению, без финансовой поддержки у людей, ждущих трансплантации, просто не остается возможности дожить до этой операции. Мы вместе с фондом „Кислород“ пытаемся найти по всей России неравнодушных людей, готовых помогать и поддерживать», — рассказала Светлана Ахмедзянова, участница благотворительного автопробега, PR-менеджер БФ «Кислород».
Помочь может каждый, достаточно сделать смс-пожертвование на номер 3443 с текстом «Кислород /сумма/» (например, Кислород200). Это станет отличной поддержкой для ребят, которые ждут операции.
В Тюмени кабинет кинезитерапии для больных муковисцидозом открылся в марте прошлого года в детской консультативной поликлинике на базе отделения реабилитации Областной клинической больницы №1 — на сегодня он единственный в регионе, сообщили в Областном центре медицинской профилактики, лечебной физкультуры и спортивной медицины.
Кинезитерапия — это комплекс упражнений: дыхательной гимнастики и массажа, направленный на очищение легких. Занятия обязательно должны быть регулярными, индивидуальными и длиться не менее 40 минут, в зависимости от состояния ребенка. Курсы терапии проводятся на протяжении всей жизни. Для каждого пациента разрабатывается программа с учетом его возраста, состояния и физических возможностей.
В 2015 году также родители, чьи дети больны муковисцидозом, создали пациентскую организацию для регулярного общения, психологической поддержки и решения общих проблем.
