В Тюмени открылась особая квартира для ребят с ментальными нарушениями.
_Подняться по лестнице, открыть дверь в подъезд, вызвать лифт, доехать до нужного этажа, войти в квартиру, разуться, снять верхнюю одежду, помыть руки, приготовить обед — донельзя обычные действия не могут вызвать затруднений, но только не у людей с расстройством аутистического спектра (РАС). Таким людям простые правила и алгоритмы нужно повторять много раз. Каким образом можно научить ребенка или взрослого обслуживать себя, ходить в магазин и оставаться одному?_
В обычной трехкомнатной квартире на ул. Комсомольской в центре Тюмени люди не живут: 60 квадратных метров стали площадкой для обучения жизненным навыкам ребят с РАС. Сформированное как игра обучение в конечном счете должно дать уверенность родителям, что взрослые дети смогут сделать себе бутерброд, пропылесосить комнату и, возможно, когда-то остаться одни.
Открытие обучающей квартиры в Тюмени стало возможным благодаря президентскому гранту, который получило НКО «Открой мне мир». За девять месяцев 18 ребят смогут с помощью тьюторов овладеть простыми навыками самообслуживания.
Квартира на 9 этаже
День в квартире расписан поминутно. Здесь пользуются визуальными расписаниями, чтобы детям было понятно, что происходит. Например, в понедельник планируются учебные выходы в магазин, во вторник — занятия по кулинарии (в том числе, получение знаний о том, сколько хранятся продукты, откуда берутся, для чего нужны). В общем, учат самым обычным вещам.
Каждый день начинается и заканчивается одинаково. В работе тьюторов это называется рутиной, что означает беседу в кругу о достижениях, настроениях, переживаниях. Если ребенок невербальный и не пользуется речью для коммуникации, он может выразить свои чувства с помощью картинок, остальные описывают свое состояние словами.
«У детей с аутизмом хаос в голове и в жизни. Для них события не связаны друг с другом. Поэтому им нужны визуальные подсказки, которые очень хорошо работают. Ребятам нужно структурировать пространство, день, тогда для них все понятно, все спокойно. И нет никакого протестного поведения. В этом случае даже возможна ситуация успеха», — рассказывает один руководителей организации и куратор проекта Валерия Матвиенко.
Она отмечает, что обычный человек смотрит на взрослых и повторяет за ним действия, таким образом, учится. Ребенок с аутизмом так не может, его нужно направлять специальными коррекционными методами.
Именно поэтому по всей квартире висят инструкции: что нужно сделать, чтобы помыть руки, где хранится одежда, как высаживать цветок, где лежат столовые приборы.
«У ребят плохо развит аудиальный канал. Они картинками мыслят. Им нужно подавать информацию в том формате, который для них удобен. Обычно родители начинают много говорить, а ребенок с аутизмом их не понимает, не слышит», — замечает Валерия.
Когда есть картинки, подросткам понятно, что для начала нужно снять обувь и поставить на место, где написано его имя. Там же можно взять тапочки, дальше — повесить куртку.
Квартира на ул. Комсомольской структурирована: две комнаты — для занятий, кухня — для приготовления обедов, санузел. В таком пространстве трудно запутаться, а следовательно, разволноваться.
Даже приход журналистов для ребят стал одним из этапов занятий: на 11.40 в расписании стояли «фотоприколы». В ход пошли красные носы, цветные парики, смешные очки — и вот дети улыбаются, когда их снимают десятки фотографов. Валерия Матвиенко отмечает: если бы все произошло спонтанно, у ребят могла случиться истерика.
Соседство — аут
Валерия Матвиенко рассказывает, что квартиру для занятий с ребятами было сложно найти: нужна была большая и в центре. Одна подходила идеально, но хозяйка, узнав, для каких целей нужно помещение, испугалась и отказала.
На ул. Комсомольской владельцы пошли навстречу руководителям проекта и сдали квартиру без лишних разговоров. Понятливыми оказались и соседи — лишних вопросов не задают.
«Мы неплохие соседи — не шумим, в вечернее время вообще не бываем в квартире, — рассказывает Валерия. — С соседями, конечно, познакомились, рассказали, кто мы и чем занимаемся. А вот на улице вопросы еще задают: „Кто вы?“, „Чем занимаетесь?“, „Что с детьми?“. В этом случае тьюторы довольно быстро реагируют, спокойно и в стороне от ребят рассказывают о проекте».
«Научите хоть чему»
Основной запрос от родителей — «научите хоть чем-нибудь — уже будет отлично». Но проект предполагает системное обучение ребят в зависимости от потребностей и возможностей. Для одних большим достижением будет научиться делать бутерброды, для других — самостоятельная поездка в автобусе.
Валерия рассказывает, как научить ребенка пылесосить. Нужно нарисовать комнату, а на ней схему. Тогда не обязательно стоять над школьником, контролировать, не забыл ли он убрать пыль в углах.
«Каждый раз, когда ставим задачу, спрашиваем себя: а для чего это нужно подростку? Как ему это пригодится в обычной жизни? Детей учат академическим знаниям, а зачем это ребенку с ментальной инвалидностью? Их надо учить покупать продукты, правильно считать деньги, планировать свой день, готовить. Логарифмы могут быть, но это не первостепенно», — уверена Валерия.
В квартире есть правила, например, нельзя обнимать. Обычные люди знают, когда уместно проявлять свои эмоции, а ребята с аутистическим расстройством — нет.
«Для них нужно рисовать социальные круги: с кем обниматься, с кем за руку здороваться, кому только кивать. Для нас это само собой разумеющиеся действия, а для них — нет. И мы, со своей позиции, исходя из своей логики, пытаемся объяснить. А им нужно, исходя из их логики, что-то дать. Мыслят они картинками, так вы и дайте им их. Эти дети не просто так демонстрируют социальный протест. Всегда есть причина. Просто мы ее не видим, потому что у нас типично развивающийся мозг», — делится опытом куратор проекта.
Там, где солнце
Андрей, Миша и Злата ходят на занятия две недели. Кто-то из них после занятий спешит домой, кто-то — в школу.
В 12.00 у ребят по расписанию посадка цветов. Злата долго рассуждает о природе растений, солнечных лучах, интересуется, как называется цветок и где он распространен. Миша крутит в руке горшок и на вопросы отвечает односложно. Андрей бегает по комнате, спешит взять горшок, посадить цветок и пойти по своим делам.
Ребята выбирают горшки. Злата берет белый, ребята — красные. Тьютор передает дренаж и землю.
— Перед тем, как посадить луковичку, на дно горшка насыпаем дренаж. Что такое дренаж? — спрашивает тьютор.
— Камушки? — переспрашивает Андрей.
— Да, камушки. Дренаж — это по-взрослому.
— Они нужны, чтобы цветы дышали, — отвечает Злата и интересуется, а кто-нибудь из народов пробовал эти цветы на вкус?
Ребята насыпают в горшок камни, присыпают их землей и сажают цветок, который взойдет через месяц. Миша увлекается и слишком обильно поливает растение, Андрей уже потерял интерес к занятию, Злата ищет самое лучшее и самое освещенное место для своего цветка.
Вечные дети
Группу в 18 человек для занятий в квартире по гранту набрали быстро. После нескольких объявлений в соцсетях все места были заняты. Спустя полмесяца от начала работы с детьми заявки продолжают поступать. Сейчас в очереди 25 человек, но в «квартиру» они не попадут.
«Мы ведем переговоры с органами власти, чтобы продолжить проект, так как грант закончится, а потребность в обучении ребят останется. Видим, что администрация заинтересована в развитии этой технологии. Мы готовы выступать и как поставщики услуг, и как площадка для стажировок. В Тюменской области много городов и сел, где живут люди с ментальными нарушениями. Мы пришли не на один год, а надолго. Надеемся, что будем развиваться дальше», — говорит Валерия Матвиенко.
Маргарита Суворова, руководитель НКО «Открой мне мир», замечает, что учебно-тренировочная квартира — первый этап, на котором ребенка приучают к визуальной системе. Если родители хотят, то им предлагают дома продолжить работу с карточками и инструкциями.
«Родители — не профессионалы. Если с обычными ребятами не все справляются, то что говорить о родителя, у которых дети с аутизмом. Они не обязаны быть коррекционными педагогами, владеть стратегиями, печатать визуальные расписания. Ребят с ментальными нарушениями жизненным компетенциям надо обучать профессионально, чем мы и занимаемся», — поддерживает коллегу Валерия.
«Когда меня не станет»
Один из главных вопросов у родителей детей с аутистическим расстройством: «Что будет с ребенком после моей смерти?». Самая очевидная дорога — психоневрологический интернат, но такой вариант не нравится никому.
Возможная альтернатива — сопровождаемое проживание.
«Сперва ребята находятся в учебно-тренировочной квартире. Когда родители пожилые и понимают, что скоро уйдут, они обычно вскладчину, а бывает, с помощью администрации, с помощью НКО, покупают квартиры, где за ребятами присматривают социальные работники, консультанты. При поддержке взрослых такие дети способны жить самостоятельно. Это их формат настоящей жизни», — отмечает Валерия.
По ее словам, пока подобного проекта в Тюмени нет, но в организации «Открой мне мир» задумываются и об этом.
«Нам надо понять, что ребята с ментальными нарушениями такие же люди, как мы с вами, только с дефицитом. У нас свой дефицит — кто-то боится летать, кто-то плавать, а у них — свои, коммуникационные. Но их дефицит можно компенсировать за счет организованной службы сопровождения. В других городах этот опыт уже осваивают, и ребята с РАС могут жить нормально. Каждый из нас этого заслуживает», — говорит Валерия.
